水頭症の質問とまとめ

タップテストの効果があったので、水頭症の手術を受ける方向で話を進める予定。そのうえで、水頭症という病気や手術の内容について調べたメモと質問内容。

①水頭症のタップテストが効果があったということは、水頭症であることはほぼ確実なのか?

②認知機能の低下は水頭症が原因なのか?認知機能の低下の原因が水頭症ではない、例えば認知症という可能性もあるのか?それともその両方である可能性もあるのか?

③タップテストで効果があった内容が実際のシャントシステム後、同じように効果が表れるのが一般的なのか?タップテストよりより効果が高くなったり、低くなったりするものなのか?

④前述の質問と重複するが、例えばタップテストで認知機能は大きく改善はしなかったが、シャントシステムの手術をしても同様の結果の可能性が高いということなのか?

⑤手術にはVA shuntとLP shuntなど複数の方法があるようだが、どの方法で行うのか?

⑥手術する病院での症例数・実績、その結果

特発性正常圧水頭症について参考にしたサイト

〇医療法人社団曙会 流山中央病院・・・・具体的な症例の動画が見られる
https://www.nch.or.jp/department/medical-examination/inph/inph_info/

〇近畿大学医学部附属病院・・・特発性正常圧水頭症について
わかりやすくまとめられていた
https://www.med.kindai.ac.jp/nouge/disease/informed/4/5.html

〇聖マリアンナ医科大学・・・水頭症
http://www.marianna-u.ac.jp/neurosurgery/patient/neurosurgery_05/017218.html

〇高齢者の水頭症
http://inph.jp/chiryou.html

水頭症 タップテストの結果

水頭症のタップテストから1週間以上経ち、父から所感が送られてきた。

複数の医療機関の水頭症に関するデータとほぼ同じような結果だった。

  • 歩行:明らかに改善
  • 尿失禁:改善
  • 認知機能:父から見た感じはほぼ変わらずだが、病院での認知機能テストでは若干改善。タップテスト前は電話の切り方すらわからなくなっていて、かなりショックを受けたが、タップテスト後は母から2回私の携帯に電話があった。良い傾向

さきほど電話したところ、「(もう亡くなっている)おばあちゃんも言ってた」などと言っていたが、声が明るく、「治療(タップテスト)の結果、良かったね。病院でもよくなったと言われたんでしょう?」と言うと喜んでいた。

父曰く、頭に穴をあける水頭症の手術をどう説得するかが問題とのこと。

常に立ち返りたい

母も「こんなに早くボケると思ってなかった」「頭がおかしくなった」と言っていた。本人も混乱してショックを受けていることを実感した。

これから母を傷つけることも、声を荒げてしまうこともあるかもしれないけど、母の尊厳を守る気持ちを忘れないように常に立ち返りたいと思う。

水頭症 タップテスト

母の水頭症 タップテストが終わった。
本日退院。

効果が出る人で、早い人だとテストの翌日には出るらしい。

夕方、父に連絡すると母は寝ているという。

父はそれ以上のことを言わないので、「お母さんの退院に迎えに行ってくれてありがとう。お母さんにお疲れ様と言ってね」とだけ伝えて電話を切った。

どんな思いで父は経過観察をするのだろう。

やってはいけないこと:できないことを指摘する

グループホームで働くときと、母親の介護をしているときは全く同じ気持ちになれない。

母親ということで特別な思いが入ってしまい、使用済みの尿取りパッドがトイレに置きっぱなしだった時につい指摘してしまった。いけないことだとわかっているのに。

母は使用済みのものをそのままにしたことに気が付き、少しパニックになっていた。すごい自己嫌悪。

ただ、今日気づいて良かったこと。認知機能の落ちた母に「パッドをちゃんと片付けて。片付いていないよ」ということは「事故や病気で歩けなくなった人に対して歩け」と言っていることと何も変わらないということ。

相手の尊厳を傷つけ、自分はひどいこと言ったなと悲しくなった。

パートナーに話すと「誰もが通る道なんじゃない?気づいてよかったね」と言ってもらえた。

いろいろとあったこの3週間

ここ3週間、母のことでいろいろとあった。

母の認知症は急激に悪化している。

  • 尿失禁、便失禁もあった様子
  • 見当識障害
  • 実行機能障害(頭の洗い方がわからない)
  • トイレの場所がわからず、夜中台所を下着も付けず、尿失禁をしながら、うろうろしていたことも
  • 病院で認知機能を測るテストで、私を「妹」といい、父(母の夫)を「父親」と言った
  • 妹(私のおば)から電話があった時は、電話も切り方もわからなかった
  • また先週父が緊急入院した際、急遽母が病院へ行く必要が出たとき、タクシーの呼び方がわからず、お金を持っているのに、お隣さんを夜の10時に尋ね、「お金がないから病院まで連れていてくれ」と頼んだ

昨年末、カルチャーセンターの見学をした母がここまで悪化するとは。

ただ、一つ希望があるとすると、今回大きな病院で見てもらったところ「水頭症の可能性がかなり高いので、手術をする選択肢もある」と言われた。

「特発性正常圧水頭症について」
近畿大学の説明がわかりやすかった。
https://www.med.kindai.ac.jp/nouge/disease/informed/4/5.html

「手術が効果があるか」を測るタップテストを受けるために今週入院する。

もちろん手術を受けても、悪化する人もいるし、水頭症と認知症の両方を発症している人もいるらしく、楽観視はしていない。

また、水頭症の手術をしてもすべてが改善するわけでもなく、歩行障害→尿失禁→認知機能の順に改善する可能性が高いようだ。

ただ、今は目の前にあるタップテストを受け「改善が見込まれる」と診断されることを祈るばかりだ。

認知症の急激な悪化

父から急な電話があった。

母が1週間前に東京のマンションの近くで転倒し、顎を縫うけがを負った。その後、急激に認知機能が悪化し、また腰が痛いと言い、今ベッドから起き上がれず、床に失禁をした状態だと。

神奈川の自宅まで車で運びたいから助けてほしいとのこと。車で東京のマンションへ向かい、神奈川の自宅まで運搬。

  • 朝 床に寝転んだまま尿失禁 終始意識がもうろうとしている様子。
  • ベッドから自分で立ち上がれない。腰が痛くて立ち上がれないと訴える。*痛み、筋力の低下、実行機能障害?
  • 神奈川の自宅まで車で送る間は音楽をかけたら楽しそうにしていた。
  • 私(娘)が帰るときに、玄関まで見送るが、焦点が合わない、魂がどこかへ行ってしまっている印象。重度認知症患者の方を見ているかのように感じた。